Familieblog

Het is niet toegestaan, zonder toestemming, informatie te gebruiken voor andere nieuws berichten.


19-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

18 februari

Vanmorgen konden we rustig aan doen, Kees had pas een afspraak om 11.45 uur.

Hij voelde zich wat duizelig. De bloeddruk, als hij stond, was weer aan de lage kant, en de hartslag vrij hoog. Hij kreeg weer vocht via het infuus toegediend. Hij voelde zich beter daarna.

De bloeduitslagen waren allemaal beter dan gisteren. Dat hadden we niet verwacht. Alleen de nierfunctie was wat minder, veel blijven drinken dus. Gelukkig hoefde hij geen bloed of bloedplaatjes te krijgen. Zelfs de neutrofiele granulocyten, witte bloedcellen die belangrijk zijn bij het beschermen tegen infecties, waren toegenomen. Daarom heeft Kees vandaag de laatste injectie, voor het stimuleren hiervan, gekregen.

Kees mag nu voor het eerst een dag overslaan voor de controles. Morgen dus onze eerste ziekenhuisloze dag in zes weken!


18-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

17 februari

Om 11.00 uur werden de controles weer gedaan. Na een poosje wachten, waren alle uitslagen binnen en konden we weer naar huis. Alle waarden waren wel wat achteruit gegaan, maar het was vandaag niet nodig daar iets mee te doen. Zo hadden we verder een rustige zondag.


17-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

16 februari

Vanmorgen konden we uitslapen. We hoefden pas om 11.00 uur in het ziekenhuis te zijn. We waren ook zo weer weg, want bloed en bloeddruk waren in orde. 

Na thuis wat gegeten te hebben, zijn we naar een Target store gereden. Een enorme winkel, waar echt van alles te koop is. We hebben er een poosje in rondgelopen. Toen Kees erg moe werd, vertrokken we weer richting huis. We hebben wel een omweg genomen, om nog wat van de omgeving te kunnen genieten.


17-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

16 februari

Vanmorgen konden we uitslapen. We hoefden pas om 11.00 uur in het ziekenhuis te zijn. We waren ook zo weer weg, want bloed en bloeddruk waren in orde. 

Na thuis wat gegeten te hebben, zijn we naar een Target store gereden. Een enorme winkel, waar echt van alles te koop is. We hebben er een poosje in rond gelopen.Toen Kees erg moe werd, vertrokken we weer richting huis. We hebben wel een omweg genomen, om nog wat van de omgeving te kunnen genieten.


16-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

15 februari

Vanmorgen stond de afspraak voor bloed- en bloeddrukcontrole om 8.00 uur gepland. De bloeddruk blijft nu eigenlijk gewoon goed. Nadat de uitslagen van het bloed binnen waren, bleek dat Kees weer bloedplaatjes nodig had. Daar heeft hij dan ook weer een zakje van gekregen. Verder krijgt hij nog steeds dagelijks een injectie tegen neutropenie. Vandaag zou ook, via een bloedtest, gekeken worden in hoeverre het CMV virus nog actief is. Die uitslag hopen we morgen te krijgen.


14-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

14 februari

Vandaag een dag met veel afspraken. We begonnen vanmorgen bij iemand van de apotheek, die alle medicijnen die Kees slikt doornam en controleerde. De tweede afspraak, en wel de spannendste van vandaag, was bij de arts, over de uitslag van de scan. De arts feliciteerde ons, omdat er een complete remissie van de kanker is! De scan zag er goed uit. Niets meer terug te vinden van de ziekte. 

We waren er stil van. Niet te bevatten dat we vandaag al zulk groot nieuws te horen hebben gekregen. We gingen er vanuit dat we vandaag zouden horen of de behandeling iets of niets gedaan zou hebben. En dat we pas over twee maanden te horen zouden krijgen of het tot genezing geleid zou hebben of niet....

Wat een wonder! Wat is God groot en goed!

De artsen kunnen niet zeggen of ook de ziekte van Waldenström nu weg zal blijven. Dat zullen we in de toekomst moeten zien.

We kunnen helaas nog niet naar Nederland terugkeren, omdat de weerstand van Kees nog te laag is. Teveel kans op infecties. Ook het CMV virus willen ze eerst onder controle krijgen. Ze rekenen erop, dat we nog ongeveer twee weken hier moeten blijven.

Het laatste gesprek op deze afdeling was met de maatschappelijk werkster. Daar konden we nog evt. vragen of onduidelijkheden kwijt.

De bloed- en bloeddrukcontrole was weer in een ander gebouw, deze afspraak was de hekkensluiter van deze dag. Alle controles waren goed. Kees kreeg nog een injectie om het beenmerg te stimuleren witte bloedcellen aan te maken, om daardoor een betere weerstand te krijgen. Daarna konden we weer naar huis.


14-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

13 februari

Vanmorgen stond de eerste afspraak bij de neuroloog gepland. De uitslag van de scan van de hersenen, die een poosje geleden gemaakt was, was goed. Ook allerlei testjes deed Kees prima. Geen bijzonderheden, de neuroloog verwacht dat alles, op neurologisch gebied, naar verwachting hersteld.

Nadat we klaar waren bij de neuroloog, konden we doorlopen naar de afdeling die de bloed- en bloeddrukcontrole doet. Kees had alleen wat aanvulling van magnesium nodig, dus dat heeft hij per infuus gekregen. Verder zag alles er gelukkig weer prima uit.

Vanmiddag om 13.45 uur stond de PET scan op de planning. We zijn toen toch eerst nog maar even naar huis gegaan, anders moesten we zo lang wachten in het ziekenhuis. Leon en ik hebben gelijk nog wat gegeten. Kees moest nuchter blijven.

Om een uur of 13.15 zijn we weer teruggekeerd naar het ziekenhuis. Kees was keurig op tijd aan de beurt. Rond 15.30 zat ook dit erop, en konden we weer huiswaarts keren.

De spanning stijgt nu flink. Morgen hopen we de uitslag van de PET scan te krijgen. Hieruit moet blijken of de CAR-T cell therapie iets of niets heeft gedaan! Hopelijk kan er dan ook meer gezegd worden over wanneer we weer naar Nederland terug kunnen keren. Over twee maanden wordt er als het goed is nog een scan gemaakt, die dan in het EMC gedaan mag worden, waaruit moet blijken of het volledig genezend heeft gewerkt of niet.....

Kees heeft vandaag niet meer in de rolstoel gezeten. Heeft alles te voet afgelegd. Zo bouwt hij weer wat conditie op.


12-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

12 februari

Vannacht heeft Kees goed kunnen slapen. Het is alweer even geleden dat hij een goede nachtrust heeft gehad. Alleen had hij bij het opstaan erge hoofdpijn, wat gelukkig snel zakte na het innemen van een pijnstiller.

Het had afgelopen nacht flink gesneeuwd. Ook 's morgens sneeuwde het nog. We zijn rustig, en van de omgeving genietend, naar het ziekenhuis gereden. Om 9.15 uur werd Kees weer verwacht voor de bloed- en bloeddrukcontrole. De bloeddruk was weer prima en ook de bloeduitslagen bleken vandaag allemaal goed te zijn! Dat hadden we nog niet één keer meegemaakt na de CAR-T cell behandeling. We waren er erg blij mee. We konden weer lekker naar huis!

Kees heeft het hele stuk, van de afdeling naar de auto, zelf gelopen. Hij heeft alleen de eerste paar dagen, van ons verblijf hier, zelf gelopen. Daarna heeft hij steeds in een rolstoel gezeten. Ook dit gaf een gevoel van dankbaarheid.

Prachtig al die sneeuw. Ik ben een rondje gaan lopen vanmiddag. Kees had graag mee gewild, maar hij mag niet te lang in de kou zijn, omdat hij last heeft van koude agglutinatie. Dat betekent dat er antistoffen in het bloed van Kees aanwezig zijn, die in koude omstandigheden leiden tot afbraak van rode bloedcellen. Hij krijgt dan ook een blauwe verkleuring van de huid, wat zelfs zou kunnen leiden tot afsterving van de huid, als je je te lang in een koude omgeving zou bevinden. Geen goed idee dus, om hier in de kou een rondje te gaan lopen. 

Ook van achter het raam was van alles te zien. Veel mensen waren druk bezig om straat, tuin en stoep weer begaanbaar te krijgen.....


11-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

11 februari

Vanmorgen had Kees om 7.45 een afspraak bij de endocrinoloog. Toen hij zich meldde kreeg hij te horen, dat hij eerst langs de balie van de internationale patiëntenservice moest, om vragen te beantwoorden. We moesten dus eerst weer naar beneden om aan deze vraag te voldoen. 

Gelukkig waren we daarna toch nog op tijd terug voor de endocrinoloog. Deze arts had veel vragen omtrent het hydrocortisongebruik van Kees. Zij wilde eigenlijk onderzoek doen naar wat de oorzaak was waarom hij dit nodig had, of hij het tijdelijk of levenslang nodig zou hebben enz. enz. We hadden niet zo'n zin om dit hier allemaal nog op te gaan starten, omdat we niet weten hoe lang/kort we hier nog zijn, en ook omdat dit in Nederland wordt vergoed. Hier kost het een vermogen. De endocrinoloog vond het prima, en zou dit doorgeven aan de behandelend arts van Kees in het EMC.

Om 9.15 uur werd Kees weer in een ander gebouw verwacht voor de bloed- en bloeddrukcontrole. De bloeddruk was prima, alleen de hartslag was bij het staan nog erg hoog. Zo rond de 130-140 slagen per minuut. Ze wilden sowieso weer het één en ander aan vocht toedienen per infuus en toen de bloeduitslagen binnen waren, bleek dat Kees ook nog 2 zakjes bloedplaatjes nodig had. 

Leon en ik zijn intussen wezen tanken en boodschappen wezen doen. Ook hebben we thuis wat gegeten, voordat we Kees weer op konden halen. Rond 14.30 uur waren we weer thuis.

 

 


11-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

10 februari

Vanmorgen had Kees erge hoofdpijn. De pijnstilling die hij kreeg hielp niet. Hopelijk zou de laatste soort pijnstilling wel helpen, want anders zou Kees voor een ct scan moeten, om een bloeding uit te sluiten. En gelukkig hielp de laatste soort pijnstilling! Geen ct scan dus.

De medicatie tegen het CMV virus was gelukkig in tabletvorm te verkrijgen, en daarom mocht Kees vanmiddag naar huis. Hij heeft nog één zakje bloedplaatjes gekregen.

De tabletten tegen het CMV virus moesten we nog even ophalen bij de apotheek. De prijs: $4600.00!!!! De verpleegkundige wist dat de stichting dit allemaal zou betalen, en vond het echt een absurd bedrag . Ze belde de arts of er niet een ander en goedkoper medicijn was. De arts heeft gezocht en vertelde Kees, dat we de medicijnen niet in het ziekenhuis moesten halen, maar bij de Walmart. Dat scheelde enorm veel. Daar kostte het medicijn $700.00, en daar heeft Leon nog $50.00 vanaf gepraat. Uiteindelijk betaalden we $650.00!. Een heel verschil dus.

We hebben deze dag wel veel van de omgeving gezien. We reden namelijk naar Walmart noord, en de medicijnen hadden ze uiteindelijk alleen in Walmart zuid. Een aardig eindje door de besneeuwde heuvels gereden. Een prachtig gezicht, maar ik was toch blij dat we weer veilig thuis waren.


10-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

9 februari

Gisterenavond had Kees nog steeds zo'n pijn, zodat er besloten is de catheter te verwijderen. Nu moet hij dus veel drinken, en hij krijgt flink wat infuusvloeistof, zodat op die manier de blaas goed gespoeld kan worden. De pijn is vandaag gelukkig flink afgenomen.

Kees voelt zich redelijk goed vandaag. Heeft af en toe een klein rondje gelopen. Van duizeligheid heeft hij eigenlijk geen last meer. Hij heeft wel weer bloedplaatjes en bloed gekregen. 

Vanmiddag kwam de dokter langs, en hij vermeldde dat Kees nog een virus onder de leden heeft. Het CMV virus. Ook hier moet hij voor behandeld gaan worden. Hopelijk is deze antivirale medicatie in tabletvorm te verkrijgen, anders moet hij nog een paar dagen in het ziekenhuis blijven....

Deze week hebben we voor het eerst post ontvangen. Dat vonden we heel erg leuk en fijn. We kijken er stiekem toch wel naar uit. Alle mensen die aan ons denken, ook door middel van een kaart, heel hartelijk bedankt!


09-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

8 februari

Vanmorgen had Kees een afspraak om 8.30 uur voor bloed- en bloeddrukcontrole. Hij mocht zijn hydrocortison niet slikken, omdat ze de bloeddrukcontrole zonder hydrocortison wilden doen.

Toen we wilden gaan ontbijten om 7.30 uur, ging de telefoon. Er was gisteren urine voor onderzoek weggebracht, en daaruit bleek, dat Kees het BK virus heeft. Hij heeft ook kleine bloedinkjes in de blaas. De mededeling was, dat Kees om 8.00, voor een paar dagen, opgenomen moest worden.

Het tijdstip 8.00 uur gingen we niet meer halen, het werd rond 8.30 toen we op de afdeling van opname aankwamen. Er werd een infuus aangesloten en er werden bloedtesten en een urinetest gedaan. Het positieve van deze ochtend was de keurige bloeddruk. Daar waren we in ieder geval heel blij mee!

Aam het begin van de middag kwamen er een uroloog en een viroloog langs. De uroloog vond dat met veel drinken en een flinke hoeveelheid infuusvloeistof de blaas flink gespoeld moest worden. Hij wilde het verder even aankijken. Maar de viroloog vond, dat Kees een catheter moest krijgen, en dat hij een continue blaasspoeling moest krijgen. En dat voor in ieder geval drie dagen.

Kees kreeg ook weer twee zakjes bloedplaatjes, omdat hij daar nog steeds een tekort aan heeft, en deze zijn belangrijk voor de bloedstolling.

Inmiddels heeft Kees een catheter gekregen, en wordt de blaas gespoeld. Hij heeft veel pijn op het moment. Hij heeft morfine gekregen, maar helaas werkt dat niet. Het zal weer een nacht van weinig slapen worden voor Kees....


08-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

7 februari

We hebben weer een onrustige nacht achter de rug. Helaas was het probleem, van vaak naar het toilet te moeten, niet opgelost door de verandering van de medicatie. We hebben vanmorgen weer een nieuw medicijn bij de apotheek opgehaald, wat puur gericht is op het bestrijden van de blaasproblemen. Wie weet. Misschien is dit de oplossing. We houden moed!

Bij de bloedcontrole vanmorgen bleek, dat het hb weer gezakt is naar 4.7. Kees heeft dus een zakje bloed gekregen. Bij de controle van de bloeddruk bleek dat dat wel iets beter gaat gelukkig. De bloeddruk liggend was: 131/84 en staand: 96/68. Toch wilden ze nog 1 liter vocht per infuus geven. Al met al was het laat in de middag, eerdat we naar huis konden. Het had weer flink gesneeuwd en het voelde ook wat ijzig op de weg. We zijn dus heel voorzichtig naar huis gereden. 

We hopen op een nacht, waarin we wat uit kunnen rusten....


07-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

6 februari

Vanmorgen stond de controle van Kees weer om 10.15 uur gepland. We hadden een slechte nacht achter de rug. Kees moest ontzettend vaak plassen. Elk half uur moest hij weer naar het toilet. Bijwerking van de Midodrine. Hij voelde zich echt ontzettend moe. De arts vermeldde dat er ook wat bloed in de urine zat. Even werd overwogen om Kees 24 uur op te nemen, zodat hij een blaasspoeling kon krijgen. Gelukkig hoefde dat uiteindelijk niet, want de arts had besloten de Midodrine te stoppen en een nieuw medicijn voor te schrijven: Fludrocortison. Hopelijk verdwijnen de klachten van de blaas en het plassen daardoor. 

Verder werd er weer een bloed- en bloeddrukcontrole gedaan. Wederom was de bloeddruk bij het staan veel lager dan bij het liggen. Liggend was de bloeddruk: 125/72, en staand: 62/39. Er werd besloten 2 liter vocht per infuus te geven. Nadat de bloeduitslagen bekend waren, werd er ook nog een zakje bloedplaatjes gegeven.

We waren laat thuis deze middag. Kees voelde zich gelukkig al wel iets beter nu de Midodrine langzaam uit zijn lichaam aan het verdwijnen is.


06-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

5 februari

Om 10.15 uur werd Kees voor controle in het ziekenhuis verwacht. Er werd controle van het bloed gedaan en controle van de bloeddruk. Er werd weer liggend en staand een bloeddruk gemeten en ook een bloeddruk na 3 minuten staan. De liggende bloeddruk was: 137/87, de staande bloeddruk: 81/45  en na 3 minuten staan: 152/103. Ze wilden Kees toch graag nog 1 liter vocht per infuus geven. Nadat dat gegeven was konden we gaan. We hebben naar aanleiding van de bloeduitslagen geen bijzonderheden gehoord. We waren dus snel weer thuis.

Mark en Rogier vertrokken deze middag alweer om 14.15 uur met de shuttle bus richting Minneapolis. Het was precies deze middag weer flink gaan sneeuwen. Er stond nogal wat file. Ook de vlucht was een uur of twee vertraagd. We hopen dat ze verder een goede reis mogen hebben en weer veilig thuis mogen komen.


05-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

4 februari

Vanmorgen moesten we om 10.00 uur in het ziekenhuis zijn. Er werd bloed- en bloeddrukcontrole gedaan. De bloeddruk werd gemeten in liggende en staande positie. Liggend was de bloeddruk prima: 137/66. In staande positie was de bloeddruk erg laag: 66/33. Kees kreeg twee liter vocht per infuus om de bloeddruk weer wat omhoog te krijgen. Uit de bloedcontrole bleek dat Kees weer een zakje bloedplaatjes nodig had. Die kreeg hij dus ook. Om 13.00 waren we weer thuis. Verder hopen we vandaag een rustige dag te hebben.


04-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

3 februari

Toen we vanmorgen bij Kees aankwamen, bleek dat hij naar huis zou mogen die ochtend. Ze hadden het steeds over maandagochtend, maar ze vonden dat hij eigenlijk vandaag wel naar huis kon. Alle papieren moesten nog in orde gemaakt worden, dus toen we de afdeling verlieten was het 11.30 uur. 

Eerst nog even langs de apotheek om medicijnen op te halen. We wisten dat de creditcard geblokkeerd was ivm een verkeerde pincode, maar we hadden onze gewone pinpas ook bij ons en daarbij nog aardig wat aan contant geld. Moest goed komen dachten we..... Totdat we het bedrag hoorden. Voor 2 potjes tabletten $500.00!!! De creditcard deed het niet, het contante geld was niet voldoende en tot overmaat van ramp deed de gewone pinpas het ook niet. Geen tabletten dus.

Leon en ik besloten op zoek te gaan naar een betaalautomaat, waar we onze creditcard zouden kunnen deblokkeren. De betaalautomaten in het ziekenhuis waren onbereikbaar, omdat sommige delen van het ziekenhuis in het weekend afgesloten zijn, en helaas ook het gedeelte waar de betaalautomaten staan. We hebben Kees in de rolstoel in de wachtruimte gezet, om buiten een betaalautomaat te gaan zoeken. Die moest in de buurt zijn. We konden geen betaalautomaat vinden, dus vroegen we een Chinese man, die net uit de sportschool kwam lopen, de weg. Hij wees ons naar het einde van de straat. We konden er niet veel wijs uit, maar besloten die kant maar op te lopen. We waren nog maar net op weg, toen die Chinese man ons voorbij kwam rijden met de auto. Hij gebaarde en riep dat we in moesten stappen. Ik vertrouwde dat eigenlijk allemaal niet zo, want waar gaat die man heen, waar brengt hij ons, maar Leon vond het een volledig betrouwbare man. We zijn dus maar ingestapt en een paar straten verder zijn we bij een bankgebouw afgezet. De Chinese man verontschuldigde zich nog voor zijn slechte Engels en vertrok weer met de auto. We waren hem toch wel erg dankbaar.

In het bankgebouw vonden we gelukkig het gezochte betaalautomaat, en deblokkeerden de creditcard. Voor de zekerheid hadden we toch ook nog maar wat contant geld opgenomen. Je wist maar nooit.

We haastten ons enorm om zo snel mogelijk weer bij Kees te kunnen zijn. Door de subway konden we de Eisenberg building bereiken, waar we Kees hadden achtergelaten.

Gelukkig zat Kees daar nog, zoals we hem daar achtergelaten hadden, dachten we. Ook Kees had een heel avontuur beleefd. Hij moest namelijk erg nodig naar het toilet. Is dus zelf naar het toilet gelopen, maar dat was voor hem toch te ver weg. Eenmaal op het toilet aangekomen is hij in elkaar gezakt en op de grond beland. Gelukkig kon hij zichzelf weer overeind hijsen en op het toilet komen. Na een beetje uitgerust te zijn is hij teruggelopen naar zijn rolstoel. Gelukkig had hij er niets aan over gehouden!

Toen moesten we weer terug naar de apotheek. De creditcard deed het gelukkig weer, we konden de medicijnen meenemen.

Kees vond het erg fijn weer "thuis" te zijn. Het was inmiddels 13.30 uur. Voelde zich wel enorm moe. Ook de nacht was niet echt om uit te rusten, want door de nieuwe medicijnen moest hij elk uur, soms al na een half uur, naar het toilet. Een onrustige nacht dus.


03-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

2 februari

Vanmorgen is een nicht van Kees uit Iowa langsgeweest in het ziekenhuis. Het was gezellig. Kees was vanmorgen wel erg moe. Knapte in de loop van de dag wat op. Heeft vanmiddag met de fysiotherapeut een aardig stukje over de gang gelopen. De duizeligheid is nu nagenoeg weg.

Het hb is wel weer gezakt naar 4.8. Kees heeft daarom weer een zakje bloed gekregen. Ook kreeg hij vandaag weer een zakje bloedplaatjes.

Vanavond zijn Mark en Rogier meegeweest op bezoek. Het was voor Mark al weer bijna een maand geleden dat hij zijn vader voor het laatst zag.


02-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

1 februari

Helaas was er vanmorgen nog steeds geen verbetering in de situatie van Kees. De verpleegkundige wilde testen hoelang Kees kon blijven staan. Dat was totaal 30 seconden, toen moest hij weer snel gaan liggen door de duizeligheid. Deze ochtend kreeg hij nog een zakje bloedplaatjes en een zakje bloed.

Vanmiddag rond 17.00 uur belde Kees. Hij had 8 minuten gestaan en oefeningen gedaan onder begeleiding van de fysiotherapeut. Ook had hij gedoucht. Ze waren een nieuw medicijn gestart vanmiddag, Midodrine. Dat wordt gegeven bij orthostatische hypotensie. Kees heeft namelijk een snel dalende bloeddruk als hij verandert van een liggende in een staande positie. Het is de bedoeling dat dat drie maal daags gegeven gaat worden. Wat een opluchting en dankbaarheid dat het vanmiddag zo vooruit mocht gaan!

Vanavond rond een uur of 22.30 zijn onze zoon Mark en een vriend van Mark, Rogier, hier aangekomen.. Ze hopen ons een paar dagen gezelschap te houden!

 


01-02-2019 - Kees, Nelleke en Leon

31 januari

Ook op deze dag jammer genoeg geen vooruitgang te melden. Kees is nog steeds erg duizelig en moe. Tijdens de artsenvisite vroeg Kees of de hydrocortison niet verder opgehoogd kon worden. In het verleden heeft hij daar ook baat bij gehad. Helaas kan dat niet opgehoogd worden, omdat dat de werking van de CAR-T cellen tegengaat. Kees heeft nu elastische kousen aangekregen en een band om zijn buik om druk uit te oefenen, zodat zoveel mogelijk vocht in de grote bloedvaten blijft. Misschien dat dat de duizeligheid een beetje opheft. Helaas had ook dat vandaag geen resultaat....

Hoe moeilijk is het soms om positief te blijven. Wat heb ik nu te zeggen, als het al dagen niet vooruitgaat....

Toch hadden we ook leuke en positieve dingen op deze dag. Ik mocht vandaag mijn verjaardag vieren en heel veel mensen hebben aan mij gedacht. Ik heb zelfs gebakjes en bloemen in ontvangst mogen nemen, geregeld door vrienden in Nederland, en de house mom kwam langs om de beloofde verjaardagstaart te brengen. Ook zijn Leon en ik gezellig samen uit eten geweest, voordat we 's avonds weer op bezoek gingen bij Kees.

 


31-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

30 januari

Kees voelde zich vanmorgen nog steeds niet goed. Nog steeds zo ontzettend moe en futloos. Maar hij zou ook zo ontzettend graag naar "huis" willen. Hij had alle moed verzameld om te gaan douchen. De verpleegkundige die er bij was, liet hem eerst even op de rand van het bed zitten. Na een minuut zakte hij achterover in bed, zo duizelig was hij. Zijn bloeddruk werd gemeten, en was te laag. Direct werd er weer een infuus aangesloten en moest er in een uur tijd een liter infuusvloeistof inlopen. Nadat dat ingelopen was, was de bloeddruk weer goed. Kees voelde zich nog niet goed genoeg om te gaan douchen, moest echt even bijkomen.

Vanmiddag moest hij even uit bed om op de weegschaal te gaan staan. Hij stond nog maar net en zakte in elkaar en viel even weg. In een mum van tijd stond het kamertje vol met artsen en verpleegkundigen. Er werd bloed afgenomen, een ecg en een thorax foto gemaakt. Voor zover we nu weten zijn de uitslagen goed. Hij heeft nog 3 liter infuusvloeistof gekregen. Mogelijk was er een uitdrogingsprobleem.

Het is voor Kees nu best zwaar. Hij had zo graag naar "huis" gewild,  maar voelt nu ook dat dat echt nog niet gaat. Soms overvalt hem het gevoel van moedeloosheid....


30-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

29 januari

Kees voelde zich vandaag niet beter dan gisteren. Hij voelde zich zo ontzettend moe en had totaal geen energie. Hij heeft nog een keer steroïden gekregen, maar eigenlijk heeft dat ook maar weinig geholpen. Hij heeft alles op alles gezet om een klein stukje te lopen, nog steeds met een looprekje, en een poosje in een stoel te zitten, maar voelde zich daarna totaal afgemat. Hij was ook te vermoeid om te praten. Eigenlijk zou hij heel erg graag naar "huis" willen, maar daar is hij nu helaas echt nog te zwak voor. Hij heeft vandaag ook weer een zakje bloedplaatjes gekregen.

Het is hier momenteel heel erg koud. Er is een weerswaarschuwing afgegeven. De temperatuur is nu rond de -30 °C. Daarbij waait het ook hard en geven ze gevoelstemperaturen op van  -45 tot -60 °C.

Leon en ik kwamen vanavond om 21.15 thuis van bezoek aan Kees, en kregen ons code slot niet geopend. Na een poosje proberen en het inmiddels flink koud gekregen te hebben, is Leon de stichting gaan bellen, waar we het huis van gehuurd hebben. Na een paar keer bellen werd er gelukkig opgenomen. Er zou iemand langskomen met sleutels. Leon en ik zijn maar in de auto in de garage gaan zitten om enigszins uit de kou te blijven. Rond 21.45 stonden de eigenaren van het huis op de stoep met een bos sleutels, in de hoop de goede sleutel erbij te hebben, anders moest de slotenmaker gebeld worden. Gelukkig zat de goede sleutel erbij. De extreme kou was waarschijnlijk de oorzaak van het weigeren van het slot.


29-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

28 januari

Vandaag is Kees erg futloos en moe. Vanmorgen was hij ook duizelig. Door dit alles heeft hij niet geoefend met lopen. De artsen denken dat het komt, doordat de steroïden nu afgebouwd zijn. Ze willen vanavond toch nog een keer de steroïden geven.

Begin van de middag is ds. Hofman bij ons langsgeweest. We vonden het heel erg fijn dat hij tijd voor ons wilde vrijmaken, tijdens zijn reis van Kalamazoo naar Sioux Center.

Deze dag is onze zoon Mark 18 jaar geworden. Ook dat is moeilijk, dat je alleen op afstand mee kan leven.


28-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

27 januari

Het gaat gelukkig elke dag iets beter met Kees. Vandaag heeft hij weer wat meer geoefend met lopen dan gisteren, maar zonder looprekje gaat het nog niet lukken. En hij heeft een poosje op de stoel gezeten. Ook was hij meer wakker vandaag. Hij had wel weer een zakje bloedplaatjes nodig. Als het goed is heeft hij vandaag de laatste steroïden gekregen. Wie weet....mag hij in de loop van de week naar "huis"...


27-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

26 januari

Kees is weer zover hersteld van z'n verwardheid, dat we het niet meer nodig vonden om 's morgens vroeg aanwezig te moeten zijn voor de artsenvisite. We hebben dus vanmorgen een beetje uitgeslapen.

Toen we bij Kees aankwamen, was het nog donker in z'n kamer en lag hij heerlijk te slapen. Hij had al vroeg gedoucht en dat was toch wel erg vermoeiend geweest. Hij heeft dan ook bijna de hele ochtend liggen slapen. 

Kees heeft vanmorgen nog één zakje bloedplaatjes gekregen. We waren bang dat hij daar weer koorts van zou krijgen, maar gelukkig was dat niet het geval.

Vanmiddag heeft Kees met de fysiotherapeut een aardig stukje gelopen achter een looprekje. Ook dit was erg vermoeiend, maar het lukte al weer een stuk verder dan gisteren. 

Het eten ging redelijk vandaag. Het is nog niet veel, maar hij wordt er in ieder geval niet meer misselijk van en hij had vandaag ook geen last van slokdarm/maag.

Verder was het een rustige dag vandaag. 


26-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

25 januari

Vanmorgen zaten we weer op tijd in het ziekenhuis om de artsenvisite bij te kunnen wonen. De artsen zijn tevreden over hoe het gaat. Er wordt fysiotherapie ingeschakeld om het lopen te gaan oefenen. De steroïden gaan ze proberen af te bouwen. Vandaag krijgt hij ze nog drie keer toegediend, morgen twee keer en zondag nog één keer. Kijken hoe het gaat....

Vanmiddag is Kees verhuisd van de IC naar de gewone afdeling. En inderdaad heeft hij toen geoefend met de fysiotherapeut. Hij was erg snel moe, maar de eerste stappen zijn gezet! Het eten ging niet zo goed vandaag, hij had snel last van pijn in slokdarm/maag. Ook is hij nog heel erg moe, slaapt veel.


25-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

24 januari

We werden gisteren gebeld vanuit het ziekenhuis of we vandaag om 8.30 aanwezig zouden willen zijn om de artsenvisite bij te wonen, omdat ze niet wisten of Kees nog steeds in de war zou zijn.

We waren op tijd aanwezig vanmorgen. Gelukkig was de verwardheid nagenoeg weg. De artsen zeiden Kees nog wel op de IC te willen houden, omdat ze met medicatie, steroïden, de CAR-T cellen in toom kunnen houden. Als de bijverschijnselen, zoals verwardheid, ernstig toenemen, geven ze wat meer medicatie en als de bijverschijnselen afnemen minderen ze de medicatie. Ze willen de CAR-T cellen ook niet teveel remmen, want ze moeten ook goed hun werk kunnen doen.

Door het krijgen van bepaalde medicijnen gaat de bloedsuiker omhoog. Er wordt nu geregeld een bloedsuiker geprikt en zonodig krijgt hij nsuline.

Kees heeft veel geslapen vandaag. Voelt zich nog steeds erg moe. Kan zich het meeste van de verwardheid van gisteren niet meer herinneren. Sommige dingen wel, die voelden beangstigend. Het eten gaat ook elke dag iets beter. Alleen het lopen gaat nog steeds niet. Kees vindt dat ook erg moeilijk, want nu is hij steeds afhankelijk van anderen.


24-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

23 januari

Toen we vanmorgen bij Kees aankwamen, was hij echt helemaal in de war. Hij was blij dat hij weer bekende gezichten zag. Gelukkig herkende hij ons wel. 

Veel artsen en specialisten liepen in en uit, wat veel onrust gaf. Leon was tolk vandaag, want Kees sprak nu eigenlijk alleen nog maar in het Nederlands. We zijn ook vrijwel de hele dag bij hem gebleven, zodat hij wat rustiger bleef en Leon dingen voor hem kon vertalen.

Het eten gaat steeds beter. De koorts blijft gelukkig weg en de kortademigheid is ook een heel stuk minder  

Wel moet hij nog op de IC blijven zolang hij extra medicatie tegen de verwardheid krijgt. Ook is er nog steeds geen controle over de spieren, dus hij mag het bed nog steeds niet uit.


23-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

22 januari

Vanmorgen kreeg ik een appje van Kees dat hij vannacht weer overgeplaatst was naar de IC. Ook is er vannacht een hersenscan gemaakt. Kees was vannacht meer in de war dan eerst en ook het lopen was niet meer mogelijk. Daarbij had hij weer koorts, 39.4. In principe kunnen dit bijwerkingen zijn van de terugplaatsing van de CAR-T cellen, maar voor de zekerheid werd er toch een scan gemaakt. De scan zag er gelukkig goed uit. Omdat Kees medicatie kreeg tegen de verwardheid, moest hij weer terug naar de IC voor goede observatie.

Misschien mag hij morgen weer terug naar de gewone afdeling. 

Kees is soms best erg in de war, maar soms is hij ook weer heel helder. Hij mag het bed niet meer uit, omdat de kans groot is dat hij valt. 


22-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

21 januari

Kees ligt nog steeds op de IC, maar er is sprake van een stabiele situatie. De lichaamstemperatuur schommelt tussen de 37.5- 38.5. Hij heeft weer wat vanille vla gegeten. Hij mag misschien overgeplaatst worden naar de afdeling waar hij vandaan kwam. Vandaag, anders morgen. Hij krijgt nog drie zakjes bloedplaatjes vandaag.

Om 16.30 worden Leon en ik gebeld dat Kees is overgeplaatst naar de gewone afdeling en of we naar het ziekenhuis willen komen, omdat een arts ons wil spreken. Er gaat van alles door je hoofd. Wel naar de gewone afdeling, maar een arts die ons wil spreken....

We pakken onze spullen en rijden naar het ziekenhuis. Gelukkig is er niets ernstigs aan de hand. Ze willen wat testen doen qua geheugen enz. En omdat ze Kees niet kennen van voor dit alles, willen ze dat wij als familie meekijken en ook ons oordeel geven.

Kees heeft wel de kracht in z'n spieren, maar mist de controle. Het hoort in principe ook allemaal bij de bijwerkingen van de CAR-T cell therapie, maar toch willen ze voor de zekerheid morgen een scan van de hersenen maken.


21-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

20 januari

We werden vanmorgen om 8.45 gebeld dat Kees naar de IC overgeplaatst was. Hij was erg kortademig en ook schommelden de bloedwaarden heel erg. Ze konden hem daar beter in de gaten houden. 

Toen we bij Kees aankwamen was hij inderdaad kortademig. Hij kon daardoor moeilijk praten. We probeerden hem zoveel mogelijk te laten rusten. Wel was de koorts wat gezakt gelukkig. De lichaamstemperatuur varieerde nu van 37.5 tot 38.9.

Kees kreeg weer bloedplaatjes vandaag. Het hb was gestegen van 4.3 naar 5.6, daardoor hoefde hij vandaag geen bloedtransfusie. Nog steeds werden ongeveer elke 4 uur neurologische functies getest. Zoals een bepaalde zin schrijven om te kijken of het handschrift veranderde, er werden vragen gesteld zoals: waar ben je, welke datum is het, maar ook werd de kracht in de armen en benen gemeten en de fijne motoriek getest Tot nu toe is alles redelijk hetzelfde gebleven. Op neurologisch gebied kan er veel veranderen als bijwerking van de terugplaatsing van de CAR-T cellen, vandaar dat er regelmatig controles zijn om tijdig in te kunnen grijpen.

Verder is de situatie deze dag stabiel gebleven. Hij probeert nu weer hele kleine beetjes te eten, zoals vanille vla. Hij wordt er niet meer misselijk van. Brood oid is veel te droog voor zijn mond. Maar na vier dagen niet gegeten te hebben, zijn we hier al weer erg blij mee. 


20-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

19 januari

Vanmorgen werd ik om 5.15 gewekt door het geluid van iemand die onze oprit aan het sneeuwvrij maken was. Gelukkig had het na gisterenavond laat niet meer gesneeuwd. Vandaag was het een prachtige dag. Mooie blauwe lucht en een heerlijk zonnetje. Prachtig gezicht zo die sneeuw.

Rond een uur of 10.00 arriveerden we bij Kees. Helaas een onveranderde situatie. Hij hoestte vanmorgen erg veel, waardoor hij steeds de neiging had om over te geven. De bloedwaarden waren niet allemaal goed. Er werd nog een zakje bloedplaatjes toegediend en vanavond zou er nog  een zakje bloed gegeven moeten worden. Het hb is inmiddels naar 4.3 gezakt. 

Vanmiddag hebben Leon en ik boodschappen gedaan en een stukje door het mooie sneeuwlandschap gewandeld. Het was wel erg koud!

Na het avondeten weer richting het ziekenhuis gereden. Het zakje bloed zat er inmiddels bijna in. Kees had weer flink koorts 41.0, en dat met icepacks en een koeldeken. Hij voelde zich enorm ziek. Had geregeld koude rillingen. Ook had hij een hele droge mond, kon daardoor soms haast niet praten. Soms is hij wat moedeloos, wanneer zou het iets beter gaan?


19-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

18 januari

Vanmorgen was de situatie van Kees nog steeds hetzelfde. Nog koorts en hoofdpijn. Hij heeft er nog meer icepacks bij gekregen om te koelen. Artsen zeiden dat dit alles normaal is, Bij Kees komen er meerder bijverschijnselen tegelijk en verloopt het heftig. Bij een ander verloopt het wat geleidelijker aan. Dus volgens de artsen moeten we ons geen zorgen maken. Ze willen vandaag wel weer proberen een zakje bloed te geven.

Voor vanmiddag en vanavond gaven ze sneeuwalarm af. Eenmaal thuis begon het flink te sneeuwen.....

Na de middag thuis doorgebracht te hebben, besloten we het er toch maar op te wagen om vanavond weer op bezoek te gaan. Als je Kees vanmorgen zo achterlaat in deze situatie, voelt het niet goed om niet meer op bezoek te gaan.

We eten op tijd om op tijd te kunnen vertrekken. Net als we weg willen gaan, komt er iemand onze oprit sneeuwvrij maken. Deze service hoort bij de stichting waar we het huis van gehuurd hebben. We laten diegene maar eerst z'n werk afmaken, voordat we vertrekken.

Eenmaal bij Kees aangekomen blijkt de situatie nog steeds hetzelfde te zijn. Hij heeft er inmiddels ook een koeldeken bij gekregen. Kees heeft het intussen echt koud gekregen, maar hij mag de koelelementen niet verwijderen. Vanmiddag is het zakje bloed heel rustig aan ingelopen, en gelukkig is het dit keer goed gegaan. Ondanks dat de situatie nog hetzelfde is, vonden Leon en ik Kees wel wat helderder. Dat gaf in ieder geval een wat geruster gevoel toen we weer naar huis gingen....


18-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

17 januari

Kees was gisterenavond al niet lekker en ook erg duizelig. Toch maar gaan slapen.... Om 4.30 werd ik wakker en Kees voelde heel koortsig aan. De thermometer gaf 40.0 aan! Het nummer proberen te bellen van de afdeling, wat we gekregen hadden om te bellen. Eerst kregen we heel iemand anders aan de lijn, daarna werd er gewoon niet meer opgenomen. Heel vervelend in die situatie! Ik met Leon op zoek naar een ander nummer. We vonden nog een nummer, dat heeft Leon toen ten einde raad maar gebeld. Via een omweg konden we direct naar het ziekenhuis komen. Aangekleed, spullen ingepakt en op pad. Het sneeuwde, gelukkig was er op dat tijdstip weinig verkeer op de weg. Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis, heb ik Leon en Kees voor de deur afgezet, zodat Leon Kees met de rolstoel naar de afdeling kon brengen. Kees kon bijna niet meer op z'n benen staan. Ik ben toen de auto gaan parkeren.

Na een opnamegesprek in een kamertje, werd Kees naar de afdeling gebracht. Hij was blij dat hij in bed lag. Enorme hoofdpijn, duizeligheid, rillingen en hoge koorts. Hij wilde maar één ding: rust.

Er werden bloedkweken gedaan, een longfoto gemaakt en een infuus aangesloten.

De artsen kwamen om 9.15 visite lopen. De uitslagen waren bekend. Geen longontsteking, geen bacterie op de lange lijn, maar het gevecht van de CAR-T cellen. Het lichaam is dus hard aan het vechten , en de bijverschijnselen proberen ze nu enigszins in toom te houden. Voorlopig moet Kees opgenomen blijven, afhankelijk van hoe het gaat.

De artsen namen het hoog op dat we bij het bellen van het noodnummer niemand aan de lijn kregen. Dat gaat uitgezocht worden.

Vanavond zijn Leon en ik van 18.00-21.00 op bezoek geweest. Helaas heeft Kees weer flinke koorts. Omdat het hb laag was, wilden ze een zakje bloed geven. Doordat Kees daar allergische reacties op kreeg, is dit weer stopgezet. Ook de hartslag is erg hoog, daarom is er vanmiddag nog een ecg gemaakt. Verder is het afwachten hoe het zich verder gaat ontwikkelen.....


16-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

16 januari

Vanmiddag zijn de CAR-T cellen om 13.10 teruggeplaatst. In ongeveer 10 minuten zijn de cellen via het infuus ingelopen. Om 13.20 was het klaar. Kees voelt zich nog een klein beetje misselijk en heeft nog wat hoofdpijn. De koorts is gelukkig niet meer teruggekomen.

Elk kwartier komen ze controles doen. Dit doen ze tot ongeveer 4 uur vanaf het terugplaatsen van de cellen. Als alles goed gaat mag Kees om 17.30 mee naar huis.

Het gevoel wat je hebt, als je ziet dat de cellen toegediend worden, is met geen pen te beschrijven. Zo'n klein zakje met cellen wat, als God het zegent, genezing zou kunnen brengen......                                Echt niet te bevatten.....

De zon schijnt, een mooie blauwe lucht. Een blijde dag!

We danken boven alles God, Die ons dit schonk. Er is veel tegenslag geweest, maar we hebben ook veel zegeningen mogen ervaren. Veel liefde en warmte om ons heen van zoveel mensen. We bedanken vanaf deze plaats, de Mayo Clinic in Rochester MN, een ieder die op wat voor manier met ons meegeleefd heeft en nog met ons meeleeft!

Om 17.30 mocht Kees naar huis. Eerst nog even langs de apotheek geweest voor nieuwe medicijnen. Rond 18.30 waren we weer thuis. Kees moet elke 6 uur z'n temperatuur meten en we moeten goed letten op het verschijnen van bijwerkingen. 


16-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

15 januari

Kees had vannacht en vanmorgen nog koorts. Het varieerde tussen de 39.2 en 39.7. De artsen liepen vanmorgen af en aan. Kees kreeg medicatie via het infuus tegen RSV. Een virus wat bij gezonde mensen een verkoudheid veroorzaakt, maar bij zwakkere personen meer schade aan kan richten, zoals een longontsteking. Ook kreeg hij icepacks om te koelen. De lichaamstemperatuur daalde uiteindelijk naar 37.2. Een hele opluchting. Ook de hoofdpijn begon wat af te nemen. Hij voelde zich nog wel misselijk vandaag, maar heeft gelukkig niet meer overgegeven. 

Het is de bedoeling dat het terugplaatsen van de CAR-T cellen morgen gewoon doorgaat. Wat een opluchting toen we dat hoorden, want gisteren werd er al voorzichtig gezegd dat het misschien wel een week of twee opgeschoven zou moeten worden, gezien de situatie....

Leon en ik zijn vanmiddag een paar uur op bezoek geweest. Kees was nog erg moe  We hopen vanavond op tijd naar bed te gaan, want morgen zal het een spannende dag worden!!!

We zijn dankbaar dat de situatie vandaag zoveel beter was dan gisteren....


14-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

14 januari

Om 8.30 is er weer bloed afgenomen. Ook is er een longfoto gemaakt en een kweek gedaan om te kijken of Kees een bacterie heeft of een virus, omdat hij zoveel hoest. Tot nu toe blijkt uit de uitslagen dat het gelukkig een virus is.

Om 13.00 wacht nog een afspraak voor het krijgen van een infuus met antilichamen, om infecties te helpen voorkomen. Dit hoort bij de voorbereiding voor woensdag. Omdat we op tijd klaar waren met de andere onderzoeken en er eigenlijk te weinig tijd tussen zat om naar huis te kunnen gaan, zijn we gaan vragen of de afspraak misschien vervroegd kon worden. Dat kon gelukkig. In plaats van 13.00 konden we er al om 11.45 terecht.

Inmiddels had Kees een nieuw recept van zijn arts gekregen. Hij kon tabletten ophalen bij de apotheek tegen de pijn in zijn rug en tegen het hoesten. Die tabletten hebben we maar gelijk opgehaald.

Om 11.45 werd het infuus met antilichamen aangesloten. Al met al duurde dat bij elkaar ook nog wel een uur of vier. Om 15.30 verlieten we het ziekenhuis. 

Kees voelt zich erg ziek vandaag. Heeft de afgelopen nacht ook niet kunnen slapen. Flinke hoofdpijn en pijn in z'n rug. Erg misselijk en helaas heeft hij ook overgegeven. Hij voelt zich ellendig.....  

Om 21.00 voelt Kees koortsig aan. Temperatuur opgenomen en helaas is het 38.7. Boven de 38.0 moesten we contact opnemen met het ziekenhuis. We moeten langskomen. Inmiddels is de temperatuur opgelopen naar 39.2. Kees voelt zich ziek. Hij wordt opgenomen. Nadat de bloedkweken zijn gedaan, zijn Leon en ik naar huis gegaan. 

Met gedachten die niet stilstaan moeten we naar bed. Vele herinneringen komen boven....                  Toch proberen dit alles in Zijn handen te leggen....


14-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

13 januari

Vanmorgen de laatste chemo. We werden weer om 8.30 verwacht. Bloed werd afgenomen en binnen 15 minuten kon de chemo al aangesloten worden. Het ging allemaal heel voorspoedig vanmorgen. Al om 11.30 mochten we weer naar huis. Kees was erg moe. Heeft de hele middag op bed gelegen. Leon en ik hebben heerlijk wat rond gewandeld in de omgeving. Het was prachtig weer. Geen sneeuw, weinig wind, een strak blauwe lucht en een heerlijk zonnetje.


13-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

12 januari

Vanmorgen moesten we nogmaals om 8.30 aanwezig zijn. We kregen een grotere kamer, omdat we met z'n drieën dan wat meer ruimte hadden. Nadat het bloed afgenomen was, was het vrij snel beoordeeld en kon de chemo toegediend worden. De misselijkheid viel gelukkig mee vandaag, alleen had Kees wel erge hoofdpijn en voelde zich wat duizelig. Al om 13.30 konden we naar huis!

Op weg naar huis hebben we nog even wat boodschappen gedaan.

Verder hadden we het rustig vandaag. We hebben op het gemak gegeten en hopen vanavond weer op tijd naar bed te gaan. 


12-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

11 januari

Vanmorgen hoefden we pas om 8.30 in het ziekenhuis te zijn. We waren al om 8.10 aanwezig en werden gelijk naar de kamer gebracht waar Kees de chemo zou krijgen. We mochten met z'n drieën mee naar binnen. Arjan, vriend van Kees, Leon en ik. Er werd bloed afgenomen voor beoordeling. Pas als de uitslagen bekend zijn en beoordeeld, mag de chemo aangehangen worden.  Arjan is ondertussen even weggeweest voor een gesprek met iemand van de financiële administratie. Hij kwam daarna nog heel even buurten, maar moest toen vertrekken richting vliegveld om naar Nederland terug te keren. Het duurde lang voordat de bloeduitslagen er waren, maar uiteindelijk werd de chemo aangehangen. We gingen pas 15.30 weg van de afdeling, terwijl we dachten maar totaal zo'n 5 uur in het ziekenhuis te hoeven zijn vandaag.

Toen moesten er nog medicijnen gehaald worden bij de apotheek. Ook dat duurde lang. We gingen pas rond 16.45 richting huis.

Kees voelt zich nu al misselijk en beroerd van de chemo. Hopelijk slaapt hij goed deze nacht!


11-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

10 januari

Vanmorgen moesten we om 7.00 aanwezig zijn in het ziekenhuis. Vandaag werd er een Hickman katheter geplaatst bij Kees. Alles verliep volgens planning. Om 8.45 konden we de afdeling weer verlaten. 

Om 11.30 arriveerde een vriend van Kees, uit Nederland, in het ziekenhuis. Hij was aanwezig op een beurs in Toronto en heeft hier een bezoekje aan ons aan vastgekoppeld. Gezellig en fijn om even een bekend gezicht te zien. Aangezien hij ook in het bestuur van de stichting zit, heeft hij morgen ook nog een gesprek met iemand van de financiële afdeling van het ziekenhuis. Daarna hoopt hij weer naar Nederland te vertrekken. 

Aangezien er vandaag maar één afspraak gepland stond in het ziekenhuis, konden we de rest van de dag gezellig met elkaar doorbrengen.


10-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

9 januari

We hoefden vandaag niet zo vroeg in het ziekenhuis te zijn. Om 8.30 vertrokken we, om om 9.00 bij het laboratorium te kunnen zijn. Het was erg druk bij het laboratorium. Om 9.35 werd Kees geholpen. Om 9.50 stond de PET scan gepland, en daar moest Kees nog een halve liter water voor drinken. Dat moest dus in rap tempo gebeuren. Gelukkig lukte dat en Kees werd binnengeroepen. Bleek de scanner kapot. Gelukkig zijn er meerdere scanners, dus na een poos wachten kon de PET scan gelukkig wel doorgaan.

Na wat gegeten te hebben, zaten we om 13.15 bij een medewerkster van de apotheek. Zij controleerde alle medicatie die Kees slikt, om daarna met de arts te overleggen wat er wel of niet geschrapt kan worden.

De twee laatste gesprekken van de dag waren met de gespecialiseerd verpleegkundige en de arts. De verpleegkundige gaf uitleg over wat er de aanstaande dagen allemaal gepland staat en waar we rekening mee moeten houden vanaf het moment dat de cellen teruggeplaatst gaan worden. De arts deed controles en gaf de uitslag van de scan. Er was nu wel weer tumorgroei te zien, al is het in geringe mate.

Op de terugweg zijn we gelijk boodschappen gaan doen en hebben daarna lekker in ons "eigen huis" gegeten.


09-01-2019 - Kees, Nelleke en Leon

8 januari

We zijn op 8 januari om 6.15 uur van huis vertrokken. We zijn weer door familie bij Rotterdam CS afgezet. Met de intercity van 6.55 waren we ruim op tijd op Schiphol. Gelukkig geen vertraging door de harde wind. Keurig op tijd gingen we de lucht in en ook de geplande tijd landden we in Minneapolis.

We zijn door de shuttle bus naar Rochester Airport gebracht. Daar hebben we onze huurauto afgehaald en vervolgens zijn we naar ons huurhuis gereden.

We verwachtten dat de eigenaar ons zou opwachten, maar er was niemand aanwezig. Na een telefoontje bleek dat de eigenaar dacht dat we een uur voor aankomst zouden bellen. We kregen alvast de code van de deur, zodat we naar binnen konden. Hijzelf zou er dan na ongeveer 20 minuten zijn.

En na 20 minuten was hij er, samen met een dame. We kregen een rondleiding door het huis en wat uitleg over de huisregels.

Daarna zijn we onze koffers uit gaan pakken een kopje thee gaan drinken en naar bed gegaan.

 


22-12-2018 - Kees en Nelleke

Zaterdag 22 december

Na een zeer voorspoedige, maar vermoeiende reis, mochten we vanmorgen rond 8.00 weer ons huis binnenstappen. Heerlijk om weer thuis te zijn!

We wachten deze aanstaande weken in spanning af of het proces goed mag verlopen. Als dat zo zou zijn, hopen we 8 januari weer richting Rochester te vertrekken.

We wensen een ieder gezegende kerstdagen en een voorspoedig nieuwjaar toe!


21-12-2018 - Kees en Nelleke

Donderdag 20 december

Vanmorgen om 7.00 moesten we weer aanwezig zijn in het ziekenhuis. We werden hartelijk begroet door een baliemedewerkster, die het heel vervelend vond dat we opnieuw voor deze handeling moesten terugkomen vanuit Nederland. Ook de verpleegkundige die Kees de vorige keer had, en ook nu weer, vond het heel erg dat we opnieuw naar Amerika moesten komen om opnieuw deze handeling te moeten ondergaan. Er werd ons vanuit alle kanten oprechte excuses aangeboden, terwijl het ziekenhuis zelf hier helemaal geen schuld aan had. Kees vroeg opnieuw wat er precies fout is gegaan de vorige keer. Veel verder als dat de fout bij het laboratorium ligt komen we niet.

Het apparaat werd weer aangesloten om cellen te gaan verzamelen. Het zou dit keer in ieder geval 5 uur gaan duren, omdat ze nog wat extra cellen wilden verzamelen. Gelukkig verliep het allemaal voorspoedig en werd het apparaat precies na 5 uur weer afgekoppeld, en werd de lange lijn weer verwijderd.

Na even een poosje in de gang van het ziekenhuis gezeten te hebben, zijn we gaan eten en op tijd naar bed gegaan.

Morgen hopen we weer fijn naar huis te gaan!


20-12-2018 - Kees en Nelleke

Woensdag 19 december

Vanmorgen moest Kees om 9.00 nuchter bloed prikken. 

De volgende afspraak was om 10.30, het plaatsen van een lange lijn. Dat liep allemaal wat uit en eer dat we die afdeling konden verlaten was het 12.15. 

De laatste afspraak van deze dag was om 13.45 bij een maatschappelijk werkster. Ze begreep dat het voor ons heel vervelend was om weer naar Amerika te moeten komen, omdat Kees opnieuw cellen moet afstaan. Ze vroeg of we nog vragen hadden. De vragen die Kees had zijn keurig beantwoord. Ze heeft ook de gespecialiseerd verpleegkundige nog gevraagd naar oms toe te komen voor het beantwoorden van vragen.

Morgenochtend om 7.00 moeten we aanwezig zijn voor de afname van cellen bij Kees.


19-12-2018 - Kees en Nelleke

Reis naar Rochester

Vanmorgen om 6.15 thuis opgehaald door familie en afgezet bij het Rotterdam Centraal Station. We namen de intercity naar Schiphol, waar we keurig op tijd arriveerden. We hadden de vlucht van 10.40 naar Minneapolis, waar we 12.45, Amerikaanse tijd, landden.

Het was erg druk bij de douane, maar we haalden gelukkig toch nog de afgesproken shuttle van 14.00 naar Rochester. We arriveerden namelijk pas om 13.59 bij de shuttle balie. 

Na een voorspoedige, maar vermoeiende reis, arriveerden we om 15.45 in ons hotel. We zitten in hetzelfde hotel als de vorige keer en we hebben zelfs dezelfde kamer. Voelt nu toch wel een beetje vertrouwd. We gaan straks toch maar slapen, ook al is het hier nog maar 17.00.

Morgenochtend om 9.00 de eerste afspraak in het ziekenhuis.


30-11-2018 - Kees en Nelleke

30 november

Donderdagochtend, 29 november, moesten we om 10.00 uit het hotel zijn. De shuttle haalde ons om 10.20 op. Na nog meer mensen her en der opgehaald te hebben, reden we richting de luchthaven van Minneapolis. Om 12.00 arriveerden we daar. We moesten ons zien te vermaken tot 18.35. We mochten namelijk een uur van tevoren het vliegtuig in, dat om 19.35 zou vertrekken. We hadden alle winkels inmiddels gezien en bij een restaurant nog wat gegeten. Eindelijk was het zover dat we het vliegtuig in mochten. Ook dat was nog een flinke zit met natuurlijk weinig nachtrust. Om 10.50, inmiddels Nederlandse tijd, landden we op Schiphol. Na onze bagage gehaald te hebben konden we vrijwel direct met de intercity naar Rotterdam Centraal station. Daar heeft familie ons opgehaald en ons in Nieuw-Beijerland weer afgezet.

Kees wordt 19 december weer in de Mayo Clinic verwacht, waar dan een uiterst spannende tijd aan zal gaan breken. 

Maar nu eerst genieten van heerlijk thuis zijn. De kinderen weer te zien, in een bekende omgeving te zijn enz....

We hopen de familieblog te vervolgen als de tweede periode in Amerika zal aanbreken.


28-11-2018 - Kees en Nelleke

28 november

Vanmorgen waren we om 7.30 aanwezig voor het laten plaatsen van een centrale lijn. Helaas werden we pas na 3 kwartier geroepen. We werden weer meegenomen naar een behandelkamer, net als gisteren voor het krijgen van de beenmergpunctie. Eerst vonden er weer allerlei voorbereidingen plaats. Om 9.15 werd Kees meegenomen naar een andere ruimte om in slaap gebracht te worden en voor het plaatsen van de centrale lijn. Na ongeveer een half uur was alles achter de rug. Ook nu moesten de eerste twee bloeddrukuitslagen goed zijn voordat we mochten vertrekken. En dat was gelukkig zo.

Rond 11.30 werd op een andere afdeling het apparaat, wat cellen uit Kees z'n bloed zou gaan filteren, aangesloten aan de centrale lijn. Het verzamelen van de cellen zou zo'n 4 tot 5 uur kunnen gaan duren. Wat gaat er dan door je heen dat het nu eindelijk zover is dat de cellen verzameld gaan worden!!! Gelukkig was het na 3,5 uur al klaar. De centrale lijn eruit halen was even niet zo'n prettig gevoel, maar het idee dat het erop zat en we spoedig naar huis zouden kunnen gaan gaf een opgelucht gevoel.

We hebben een poosje in één van de mooie gangen van het ziekenhuis op gemakkelijke stoelen gezeten en genoten van het uitzicht. De sneeuw dwarrelde uit de lucht, alles werd al snel witter en witter. Heerlijk om alles hier even te laten bezinken en je gedachten te laten gaan....

Het eten kan nog wel even wachten.....


28-11-2018 - Kees en Nelleke

27 november

Eindelijk vond vanmorgen de steeds uitgestelde beenmergpunctie plaats. Om 7.30 werden we binnengeroepen en naar een behandelkamer gebracht. Er werd een infuus aangesloten, de controles werden gedaan en er werden heel veel vragen gesteld over de gezondheid van Kees. Vervolgens kwam de anesthesist langs die nog wat vragen stelde en tot slot stelde de arts, die de punctie zou gaan doen, zich voor. Inmiddels waren we drie kwartier verder. Kees werd naar een andere behandelkamer gereden waar hij in slaap gebracht zou gaan worden en waar vervolgens de punctie plaats zou gaan vinden. Al na een kwartier werd Kees teruggebracht en was de punctie achter de rug. Zonder pijn gehad te hebben! Dat was in Nederland wel anders. Ze verdoven daar de huid wel, maar het opzuigen van het beenmerg blijft erg pijnlijk. De eerste twee bloeddrukmetingen waren keurig, dus we mochten vertrekken.

Voordat we weg wilden gaan, werd ons medegedeeld door de verpleegkundige dat we nog een afspraak hadden hierna en dat Kees daar ook nuchter voor moest blijven. Wij wisten nergens van, want de beenmergpunctie was de enige afspraak die we voor deze dag gekregen hadden. De schrik sloeg ons om het hart. Moesten er toch nog meer onderzoeken plaats gaan vinden? Waren er dingen gevonden die niet goed waren? Enz. En een vervelende bijkomstigheid was dat een nicht van Kees uit Iowa langs zou komen om ons te bezoeken. Hoe lang zouden we nu nog in het ziekenhuis moeten blijven?

Eenmaal aangekomen bij de balie, waar we ons moesten melden voor het voor ons onbekende onderzoek, werden we naar een onderzoekskamer gebracht. Na 10 minuten wachten ging de deur open en kwam de dokter met Eva, de gespecialiseerd verpleegkundige, binnen. Gespannen wachtten we wat de dokter zou gaan vertellen, want eigenlijk zouden we pas morgen een afspraak met hem hebben. Hij vertelde ons dat de uitslagen van de onderzoeken goed waren en dat Kees morgen al een centrale lijn zou kunnen krijgen en dat er ook diezelfde dag al cellen afgenomen zouden kunnen gaan worden. Wat een opluchting, blijdschap en dankbaarheid aan God! En ook nog twee dagen eerder dan gepland. Of Kees alleen nog even langs het laboratorium wilde gaan om nogmaals nuchter bloed te prikken. Dat was een kleine moeite voor ons.

Opgelucht, blij en dankbaar liepen we terug naar ons hotel. Al snel arriveerde de nicht van Kees. We hadden een gezellig samenzijn.


27-11-2018 - Kees en Nelleke

26 november

Vanmorgen moest Kees weer nuchter in het ziekenhuis verschijnen. De beenmergpunctie die vrijdag niet doorging, stond nu gepland voor deze morgen om 7.30. We meldden ons bij de balie. Geen beenmergpunctie deze ochtend maar een PET scan! Bleek dat we op zondagavond om 21.35 een mail hadden gekregen waarop de wijziging stond. Die hadden we dus niet gelezen....

Om 6.55 had de PET scan moeten gebeuren. We waren daar nu natuurlijk te laat voor, maar Kees kon toch nog komen. Hij was gelukkig nog nuchter, omdat hij voorbereid was voor de beenmergpunctie. Wel moest hij in no time ruim een liter water naar binnen werken. Alles is uiteindelijk gelukkig gelukt en de PET scan is achter de rug.

Het volgende bezoek was aan de neuroloog. Hij deelde de uitslag mee van de hersenscan. Gelukkig een goede uitslag. Geen bijzonderheden.

We zijn daarna toch nog maar even bij de balie voor de beenmergpunctie gaan vragen of alles voor morgen goed geregeld was, voordat er weer computer foutmeldingen komen en het weer niet door kan gaan. De dame achter de balie verzekerde ons ervan dat alles voor morgen goed geregeld is.

We wilden graag in kunnen loggen in de medische gegevens van Kees. Niet alle gegevens om in te kunnen loggen waren juist, dus zijn we terug gegaan naar de balie waar we Kees woensdag in hadden geschreven. Gelukkig was het probleem snel opgelost. Doordat we nu konden inloggen, zagen we dat de nierfunktie na het gekregen infuus wel een stuk verbeterd was, maar toch nog net iets te hoog qua waarde. We hebben een mailtje gewaagd aan de gespecialiseerd verpleegkundige om te vragen of zij dacht dat deze waarde goed genoeg was. Al snel kregen we een mail terug dat de arts deze waarde accepteerde. Een enorm gevoel van opluchting!

Om een idee te krijgen wat voor mogelijkheden er zijn voor verblijf hier voor langere tijd, als we weer terug moeten voor het toedienen van de cellen, zijn we naar een conciërge balie gegaan. Deze dame had wat ideeën en heeft alles voor ons uitgeprint. Iets boeken kunnen we nu nog niet, want we hebben nog geen groen licht gekregen over het doorgaan van de CAR-T cell behandeling. Dat hopen we woensdag te gaan horen.


24-11-2018 - Kees en Nelleke

23 november

Vanmorgen zaten we om 8.45 op gesprek bij een maatschappelijk werkster. Zij wilde van alles weten over de thuissituatie, de familie, je psychische gesteldheid enz.

Vervolgens moesten we naar een ander gebouw waar een filmpje getoond werd over de CAR-T cell therapie. De verpleegkundige die daar bij zat vroeg of we er nog vragen over hadden en deed vervolgens een bloedvatenonderzoek. Helaas moet er bij Kees, als er cellen afgestaan gaan worden, een centrale lijn ingebracht worden in de hals. De vaten zijn niet goed genoeg om er op de normale manier een infuus in aan te brengen. 

Afspraak nummer drie deze ochtend was een MR Brain. Er werd een nul meting gedaan om te weten wat de CAR-T cell therapie evt. teweeg brengt in de hersenen. Het was daar erg druk. We moesten lang wachten. Vervolgens waren we te laat voor de volgende afspraak. De verpleegkundige belde alvast netjes om te melden dat we later zouden komen.

Daar zaten we dan eindelijk. Bij afspraak nummer vier. Flink gehaast om toch niet al te laat aan te komen voor de beenmergpunctie.

En maar wachten en wachten. Kees ging vragen of het allemaal wel klopte. Ja het klopte allemaal en de assistente belde alvast voor ons naar afspraak nummer vijf om te melden dat het later zou worden. Vervolgens zaten we nog steeds te wachten, inmiddels anderhalf uur. Er kwam een anesthesist naar Kees toe en had een warrig verhaal dat er iets met de betaling niet klopte. Kees zei dat er gewoon betaald is dus dat dat het probleem niet kon zijn. Uiteindelijk bleek er een fout in het systeem van het ziekenhuis te zitten, waardoor het leek alsof de betaling niet oké was. Inmiddels kon de beenmergpunctie niet meer plaatsvinden en werd deze verschoven naar maandagochtend. Heel vervelend dat Kees inmiddels tot 15.00 nuchter was. Dat moest namelijk voor de beenmergpunctie, waarbij ze een soort narcose geven.

Enigszins geïrriteerd haastten we ons naar afspraak vijf. Een infuus met hydraterende middelen om de nieren een oppepper te geven. Maar helaas bij het aanmelden weer precies hetzelfde verhaal. Er komt een systeem foutmelding, dus we doen niets voordat we zeker weten dat er betaald is. Gelukkig na een half uur was het zover en kreeg Kees het beloofde infuus. Gelukkig liep dat wat sneller in dan gedacht en waren we keurig op tijd bij afspraak nummer zes. Het laboratorium. We waren de enige in de wachtkamer en gelukkig snel aan de beurt.

Na een zeer vermoeiende dag zochten we een restaurant om even op adem te komen en iets te eten.


22-11-2018 - Kees en Nelleke

21 november

Vanmorgen om 6.15 uur met de shuttle naar het ziekenhuis vertrokken. Kees moest nuchter bloed prikken om 6.50 uur. Na het bloed prikken werden we verwacht bij een balie waar alle gegevens gecontroleeerd werden en daar controleerden ze ook of er betaald was.

Om 8.15 werden we door een gespecialiseerd verpleegkundige geïnformeerd over alles wat er bij de behandeling komt kijken. We kregen heel veel informatie en er werd weer benadrukt dat het een heftige tijd gaat worden voor Kees zelf, maar ook voor degenen die er omheen staan.

Als afsluiting van de morgen werden er een hartfilmpje en een hartecho gemaakt.

We hadden daarna even vrij, want we werden pas om 15.45 bij de arts verwacht. De arts legde ons de hele procedure nogmaals uit. Ook kregen we de uitslagen van het hartfilmpje en de hartecho, die gelukkig goed waren.

Morgen hebben we helaas verplicht vrij. Het is Thanksgiving hier, een feestdag dus.

Vrijdag worden we weer verwacht voor het vervolg van de onderzoeken. Ook werd ons duidelijk dat we in ieder geval tot en met volgende week woensdag moeten blijven om alle onderzoeken af te kunnen ronden. 


21-11-2018 - Kees en Nelleke

20 november

De reis was voorspoedig verlopen, totdat we in Minneapolis langs de douane moesten. Kees had een biopt bij zich vanuit het Erasmus MC, maar de douane had een meer gedetailleerde begeleidende brief verwacht. Nadat hij contact had opgenomen met de Mayo Clinic, was alles in orde en konden we verder.

Om 22.30 uur, Nederlandse tijd, kwamen we aan in ons hotel in Rochester. De Mayo Clinic is vanuit ons raam te zien. Het is zo'n 5 minuten lopen. Er rijdt ook evt. een shuttle vanaf het hotel naar de Mayo Clinic.

We waren gisterenavond bij aankomst ontzettend moe. We kwamen op onze kamer, die er niet uitzag alsof hij schoongemaakt was. We hebben uiteindelijk een andere kamer gekregen. We zijn direct naar bed gegaan.

Uiteindelijk word je midden in de nacht wakker, omdat je hier met 7 uur tijdsverschil zit....We denken aan de mensen die dit voor ons mogelijk gemaakt hebben, maar ook aan onze kinderen die we thuis hebben moeten achterlaten....

Kees moet vandaag om 6.50 uur, Amerikaanse tijd, nuchter bloed gaan prikken waarna er nog andere afspraken gaan volgen...


17-11-2018 - Kees en Nelleke en kinderen

Nieuwsbericht site

Gisterenavond eindelijk groen licht vanuit de Mayo Clinic in Rochester (Minnesota).
We kregen een mail dat Kees volgende week voor onderzoeken kan komen. Maandag 19 november moeten we nog wat uitslagen ophalen in het Erasmus mc en dan hopen we dinsdag 20 november naar Rochester af te reizen.

Er staan van woensdag 21 november t/m vrijdag 23 november onderzoeken gepland. Ook moeten er cellen vanuit het bloed verzameld worden, die bestemd zijn voor het laboratorium. Het laboratorium gaat deze cellen bewerken en vermenigvuldigen. Daar is 2.1/2 week voor nodig. Deze 2.1/2 week gebeurt er met Kees verder niets, en is het de bedoeling dat we weer terug naar huis gaan.

Als we weer terug gaan naar Rochester voor de toediening van de veranderde cellen, moet we er rekening mee houden dat we daar 6-8 weken moeten blijven. Een hele spannende tijd breekt aan...

Dankzij al uw medewerking, het doorgeven van de link van de site, uw giften en bovenal uw gebed, mocht het zover komen dat we nu bijna op het punt staan om te vertrekken. We zijn erg verwonderd over de enorme belangstelling en inzet van zoveel mensen. Het was hartverwarmend en het is ons tot enorme steun.
Na de Heere zeggen we u heel hartelijk dank!

Hartelijke groet,
Kees en Nelleke en kinderen

Help mee!

Misschien ken jij Kees niet. Maar je kunt je inleven in onze situatie, de beklemmende angst die we als gezin voelen om hem definitief kwijt te raken. De vele donaties hebben het al mogelijk gemaakt dat Kees inmiddels in Amerika is en er gestart is met medische onderzoeken. Hier zijn we zeer dankbaar voor.

Zoals u heeft kunnen zien is het streefbedrag aangepast vanwege meer gedetailleerde kostenverwachtingen. Helpt u ons mee om het laatste deel bij elkaar te krijgen ?"

ING BANK
NL47 INGB 0009 0640 18
t.n.v. Stichting Medische Hulp aan Kees